Woorden schieten tekort
Nicci Gerrard schreef een ontroerend mooi boek over dementie. Marieke van Nimwegen liet zich inspireren door het verhaal en de oproep om mensen met dementie niet het contact met hun dierbaren te ontzeggen. Kunst is daarbij een belangrijk hulpmiddel.
Afscheid
Een bijzonder lang afscheid, zo luidt de ondertitel van dit prachtige boek over dementie. De schrijfster, Nicci Gerrard, maakte mee hoe haar vader ‘in slow motion’ stierf en ging op onderzoek uit. Het resultaat is een waardevol, informatief en poëtisch verhaal, dat je achter elkaar uit wilt lezen.
Naslagwerk
Tegelijkertijd is het een naslagwerk, waarin je kunt teruglezen wat Gerrard ontdekte over hersenonderzoek, kunst en dementie of mantelzorgers. Om maar een paar van de vele onderwerpen te noemen.
Vitaal
Gerrards vader is op zijn 84ste nog een vitale man, die verhalen over vroeger kan vertellen, zichzelf verzorgt en helpt met klusjes. Hij belandt begin 2014 echter in het ziekenhuis vanwege open wonden die niet reageren op antibiotica. Bezoek is maar beperkt mogelijk. In vijf weken gaat John Gerrard enorm achteruit. Hij verlaat het ziekenhuis incontinent, immobiel en zorgbehoeftig. Hij sterft later dat jaar.
Oorzaak
Nicci Gerrard ziet het ontbreken van contact met zijn familie als een belangrijke oorzaak van de snelheid waarmee het ziekteproces van haar vader verloopt.
Fasen
We worden al lezend meegenomen door de verschillende fasen van de ziekte. Van het angstige uitstellen van de diagnose, het pijnlijke besef dat thuis verzorgen niet langer mogelijk is tot aan het definitieve afscheid en de rouw daarna. De ervaringen van de schrijfster worden aangevuld met verhalen van anderen én met concrete feiten. Juist die afwisseling maakt dat het boek toegankelijk en boeiend blijft.
Kunst
Ontroerend is het hoofdstuk over kunst als verbindingsmiddel. Gerrard schrijft: ‘…ik weet ook dat kunst de magische eigenschap bezit om iemand te vinden die hopeloos verdwaald is. Het is een gouden draad die zich door de verwoeste beschaving slingert, door de puinhopen, de chaos en de versplinterde betekenissen. In het duister gloort licht en spreekt er een stem. Ik ben hier. Ik ben hier. Ik ben hier altijd geweest.’ En dan beschrijft ze de talrijke voorbeelden, waaruit het belang van kunst bij dementie blijkt.
Contact
De zelfportretten van William Uthermohlen, de YouTube filmpjes van de Song-a-minute Man, de documentaire Alive inside, de geborduurde portretten Dementia Darnings. Dans, poëzie, muziek en al die andere kunstvormen brengen mensen met dementie weer in contact met zichzelf en de anderen. En omgekeerd.
Campagne
Ze start daarom ‘Johns Campaign’, waarmee ze strijdt voor het recht van mantelzorgers om ook in het ziekenhuis bij hun dierbare met dementie te kunnen blijven. En voor het recht van de mens met dementie om door geliefden verzorgd te worden. De coronacrisis zette dit recht op scherp en Gerrards pleidooi is een overtuigende bijdrage aan het maatschappelijk debat. Ik ga het boek meteen nog een keer lezen.
Nicci Gerrard: Woorden schieten te kort. Over dementie: een bijznder lang afscheid. Verkrijgbaar via de boekhandel en Uitgeverij Meulenhoff. Paperback: 12,99 Ook verkrijgbaar als Ebook (8,99) en als luisterboek (14,99)
Deze recensie werd ook geplaatst in TTWijzer, kwartaalmagazine over complementaire zorg en integrative nursing.
